CHP Burdur Milletvekili İzzet Akbulut Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA Hastalarının Sorunlarıyla ilgili yazılı soru önergesi verdi.
“Doğuştan bir genetik defekt nedeniyle ortaya çıkan ve omurilik sinirlerinin ana gövdelerini etkileyen, bebeklik döneminde görülmeye başlanan SMA Hastalığı ülkemizde vatandaşlarımızı endişelendiren, tedavisi ve SGK desteği konusunda kafa karışıklığı yaratan bir hastalıktır.” diyen Akbulut;
Hasta yakınlarının hastalık taraması, tedavisi ve kullanılacak ilaçlar için sosyal medya, basın aracılığı ile destek araması yerine devlet desteği taleplerini Sağlık Bakanlığına sormuş ve bu sancılı ve yorucu sürecin infiale sebebiyet verdiğini ifade etmiştir.
“Anayasa’nın Sosyal Devlet ilkesi gereği; Devlet, hayati bir ilaca ulaşmak için vatandaşını kampanya yapmak zorunda bırakmamalı, sağlık alanında her bir bireyin sağlığının korunması, tedavisinin yapılması temel insani bir hak olarak ele almalıdır. Bu doğrultu da ilgili yükümlülüklerini yerine getirmesi, toplumumuz nezdinde genel bir kanı ve beklenti oluşturmaktadır. “ diyen Akbulut,
Mevcut sıkıntıların halen çözülemediğine dikkat çekti. CHP Burdur Milletvekili İzzet Akbulut verdiği Yazılı Soru Önergesinde şu sorulara yer verdi;
Soru önergesinin yazıldığı tarih itibariyle Türkiye’de SMA’lı hasta sayısı kaçtır?
Tanı ve Tedavi, Mevcut Tanısal Tetkikler, İlaç Tedavileri, Tıbbi Malzemeler, Evde Sağlık Hizmetleri, Palyatif Bakım, Yurt Dışında Tedavi, Diğer Tedavi Hizmetleri konusunda nasıl bir yol izlenmektedir?
Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalığı için ayırdığı bir bütçe var mıdır?
Sağlık Bakanlığı’nın SMA’ hastalığı için ayırdığı bir bütçe varsa 2023 yılı bütçesi ne kadardır?
SMA Hastalığında kullanılan bazı ilaçların SGK tarafından karşılanması için bir bütçe oluşturulacak mıdır?
Erken teşhis ile ilgili ne gibi çalışmalar yapılmaktadır?